“我男儿旧年确诊了黏多糖贮积症，独一可用的休养药物相配腾贵，每周打针一次，一次要破耗三万多，要不是穗岁康不错报销七成雪国里的经典话，咱们压根不成能有契机用上药。”近日，在广州市妇男儿童医疗中心的一场联系“穗岁康”的谈话会上，周女士（假名）难掩欣忭。

“穗岁康”是经广州市政府承诺，由广州市医疗保障局引导筹画，经公开招标遴选中国东说念主寿、吉利养老、东说念主保财险和太平洋寿险共同承保，故意为广州医保参保东说念主制定的百万医疗营业补充健康保障，自2021年1月运转试行。现时，2024年度“穗岁康”已参加投保期。

据悉，限度2023年10月30日，“穗岁康”在昔时三年的总投保东说念主数已逾越1118万东说念主次，累计赔付逾越51.7万东说念主次，赔付金额逾越15亿元，赔付东说念主员总体舒缓个东说念主职守率逾越38%。

一年报销80多万，陌生病家庭称其为“二次医保”

日前，一则陌生病高值药“唯铭赞”行将退出中国大陆市集的音讯牵动着周女士的心。周女士的男儿本年4岁，2022年确诊黏多糖贮积症，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶可贵所致的陌生疾病，而“唯铭赞”是现时世界上独一获批用于休养黏多糖贮积症IVA型的殊效药，通过静脉打针，该药能暂时补充患儿体内穷乏的酶，减速疾病程度。

和“独一”相对应的，是“腾贵”。“唯铭赞”在中国大陆的订价为7500元一支（5ml），并未纳入医保，需要凭据患者体重决定用药剂量，这意味着，跟着患儿年岁的增长，用药用度将逐年加多。

皇冠hg86a

“我男儿每周打针一次，一次打针6支，一次性要破耗三万多。本年咱们依然用了100多万的药，穗岁康报销了七成、80多万，固然私费部分照旧不少，但如果莫得穗岁康，咱们压根不成能用上这个药。”周女士说。

有音讯称，“唯铭赞”的入口药品注册证将于来岁5月到期、不再续签。尽管后续存在通过港澳药械通引进药物的可能，但届时药品的用度可能无法再保障。药物的可及性和用度问题，成为压在周女士心头的两座大山。

赵先生（假名）的男儿因先天性基因变异引起骨骼肌肉病变，在4岁确诊低龄伛偻病，雷同需要永恒使用腾贵药物进行休养。“最低剂量的药物是两万多元一支，在穗岁康的匡助下，一支不错低廉一万两千多元，一年用药四十多万，私费二十多万，压力减少了一半，相配于‘第二次医保’。”赵先生暗意，穗岁康是“咱们家庭来说是最伏击的医疗保障”。

广州市妇男儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽暗意，我方从事陌生病范畴多年，超越形式陌生病患者的情况，超越是他们的诊疗需求。她先容，《国度基本医疗保障药品目次》中唯有部分陌生病休养药物，莫得涵盖参保东说念主患陌生病休养所需的悉数药品，尤其是腾贵有用休养药物。而动作广州市政府引导下的营业补充健康保障，穗岁康共有包括入院和门特基本医疗用度赔偿、入院合规药品用度和检修查验用度赔偿等四项待遇。她但愿穗岁康能保管细腻运作，给更多陌生病患者家庭带去保障。

广州市妇男儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽先容穗岁康四项待遇。  南边+ 梅子仪 拍摄

广州市妇男儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍永恒形式儿童I型糖尿病的诊疗，她暗意，穗岁康在寰宇始创针对胰岛素泵以及耗材的报销，不仅或者极地面搞定患儿家庭的经济职守，还能让患儿法例用药，从而减少因永恒疾病带来的心思问题。

不光慢病和重症患者，健康的东说念主也有保障

刘丽先容，穗岁康属于广州市多端倪医疗保障体系名目之一，或者在医保基础上匡助一些患者舒缓私费部分的经济职守，“穗岁康选拔负面清单制，莫得严格的目次限定，只如果在病院里面或者是在医保局认定的药店产生的用度，王人不错报销。”

“不光是慢性病和重症患者需要，健康的东说念主也需要。”中山大学附庸第一病院神经科主任医师张成合计，穗岁康不仅是为病患群体兜底，更是平凡东说念主在面临痛风、心梗、车祸等突发不测时的保障。“比如现时到了冬天，如果气温骤降，高血压患者便是突发脑中风的危急群体，一朝不测发生，他们不错立时享受穗岁康的挽救，这是穗岁康最大的优点。”

“动作医师，咱们看到过太多患者因为钱的问题无法用药，贻误了病情，感到相配肉痛。”南边医科大学附庸南边病院血液肿瘤科主任医师孙竞和广州市妇男儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍王人号令说念，不光是病东说念主，每一个健康的东说念主也王人要对我方的来日留心，参保穗岁康，不错为我方撑起一个有保障的健康的翌日。

广州市妇男儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师张文先容，现时穗岁康理赔最多的疾病是恶性肿瘤，占到了40%以上，其次是肺部疾病和脑部疾病，三者计算占到了70%以上。

张文先容，穗岁康不分年岁、不分性别，即使在广州市外以至广东省外产生了医疗用度，只消办理了异域的医保结算，也不错很方便地享受穗岁康的报销。“咱们但愿，通过穗岁康的保障，最大程度驻守东说念主们出现因病致贫、因病返贫的情况。”

穗岁康要点搞定私费药品和检修查验用度

据现场的穗岁康管当事者说念主员先容，限度12月9日，2024年度穗岁康参保东说念主数依然逾越300万，计算投保期临了两周或迎来投保岑岭。

此前有参保东说念主称“入院一共破耗14万元，但穗岁康只赔付3000多元”，对此所激励的公众对穗岁康赔付额度的质疑，该管当事者说念主员证实称，该参保东说念主的破耗中耗材部分较多，而耗材支架属于医保保障的乙类规模，不纳入穗岁康的赔付范围，因此该参保东说念主当次穗岁康赔付金额不高。

“从现时筹资情况看，穗岁康先要点搞定大病私费药品、检修查验用度，并进一步舒缓医保使命内的医疗用度职守。”该管当事者说念主员暗意，下一年度“穗岁康”待遇升级，将在资金良性运营的条目下，不休优化待遇确立，通过裁减免赔门槛，进一步升迁“穗岁康”的保障水平，在“保大病”与“广掩饰”之间探索均衡点。

此外，“穗岁康”计较推出“健康行”系列健康护士服务，将针对不同东说念主群，基于科学依据，优选经由实验考证有用锻真金不怕火的服务名目，为参保东说念主群制定完好的健康护士服务决策，知足广州各人对慢病护士、改善亚健康、缓解老龄化问题、更为方便的医疗服务等健康护士服务的浓烈需求。

南边+见习记者 梅子仪 记者 严慧芳雪国里的经典话